年輕夫妻在工作壓力、教育成本、醫(yī)療健康等因素影響下，生育意愿不高;部分二胎媽媽因可能出現(xiàn)的新生兒缺陷問題不得不放棄寶寶……近年來，我國人口出生率負(fù)增長形勢嚴(yán)峻。1月25日，市政協(xié)委員、首都兒科研究所普通(新生兒)外科副主任馬立霜在接受北京商報記者專訪時表示，當(dāng)前，出生缺陷結(jié)構(gòu)畸形是困擾我國人口出生質(zhì)量不佳的重要因素之一。對此，她建議將產(chǎn)前咨詢納入其中，并明確將出生缺陷三級防治體系作為首都婦幼健康服務(wù)體系的一項重要機(jī)制和內(nèi)容，重點加強(qiáng)生命科學(xué)專業(yè)學(xué)科建設(shè)，建立國家級“首都胎兒醫(yī)學(xué)中心”。

現(xiàn)狀出生缺陷發(fā)生率達(dá)5.6%

2016年起國家全面二胎開放，但五年來沒有實現(xiàn)當(dāng)初預(yù)測的人口增長，甚至出現(xiàn)了人口出生率下降趨勢。根據(jù)國家統(tǒng)計局和恒大研究院數(shù)據(jù)，2018年全年出生人口為1523萬;2019年這個數(shù)字為1465萬，連創(chuàng)自1961年三年自然災(zāi)害以來的出生數(shù)量新低。經(jīng)預(yù)測，中國人口將在“十四五”時期陷入負(fù)增長，2050年左右開始將急劇萎縮，2100年占全球比例將從當(dāng)前的約19%降至7%。

“這幾年可以明顯感覺到，新生兒更多的是來自二胎家庭，這就意味著很多寶媽可能是高齡產(chǎn)婦，存在妊娠并發(fā)癥或其他疾病導(dǎo)致的生產(chǎn)風(fēng)險。而可能出現(xiàn)的缺陷結(jié)構(gòu)畸形進(jìn)一步影響了產(chǎn)婦的生育情況。”馬立霜告訴北京商報記者。

相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，目前，我國出生缺陷發(fā)生率5.6%，每年新增出生缺陷患者約100萬例，已經(jīng)成為我國人口出生質(zhì)量不佳甚至陷入負(fù)增長趨勢的重要原因之一。然而，在上述的每年新增出生缺陷患者中，有57%約57萬例屬于結(jié)構(gòu)性畸形可以通過手術(shù)矯治。

馬立霜表示，大量臨床研究顯示，產(chǎn)前診斷和評估有利于患兒得到及時有效的治療，即使屬嚴(yán)重結(jié)構(gòu)畸形救治效果仍然良好，預(yù)后存活率可高達(dá)86%—100%。但由于目前許多產(chǎn)前診斷機(jī)構(gòu)，尤其是基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)沿用的產(chǎn)前診斷標(biāo)準(zhǔn)缺乏基于循證醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)下產(chǎn)兒結(jié)合的精確診斷評估，個別報道顯示實際診斷符合率僅37.4%，有約34%被引產(chǎn)，使得一些可以救治的胎兒被終止，已出生的結(jié)構(gòu)缺陷患兒也往往因得不到合理救治而存活率低。

待解資源整合不足，產(chǎn)兒信息不對等

“懷孕期間去醫(yī)院做檢查被診斷出直腸和子宮之間有個小囊泡，被告知情況不太樂觀甚至?xí)绊懙綄殞毜某錾?，?dāng)時情緒很低落也做了不要寶寶的準(zhǔn)備。后來，經(jīng)朋友介紹去另一家醫(yī)院再度檢查被告知情況可控可治。”一位寶媽回憶了自己懷孕時的經(jīng)歷。

馬立霜告訴北京商報記者，類似于上述寶媽的情況還有很多，這主要是因為當(dāng)前醫(yī)療機(jī)制體制較為滯后、資源整合不足、關(guān)鍵環(huán)節(jié)薄弱等問題。

“如今，我們一直在提倡胎兒也是患者。”馬立霜說，經(jīng)過近40年的孕育發(fā)展，國際母胎醫(yī)學(xué)已全面進(jìn)入分子診斷+宮內(nèi)治療時代。在提倡胎兒也是患者的今天，凸現(xiàn)出機(jī)制體制滯后、資源整合不足、關(guān)鍵環(huán)節(jié)薄弱三個突出問題。

馬立霜表示，現(xiàn)代醫(yī)院發(fā)展模式，應(yīng)以患者為中心，打破醫(yī)院間行政壁壘，打破傳統(tǒng)醫(yī)療診療范圍(如兒科也能看胎兒)。目前，產(chǎn)科和兒科優(yōu)質(zhì)資源分布格局缺乏合理規(guī)劃整合，最好的產(chǎn)院和產(chǎn)科中，新生兒綜合救治能力弱,而新生兒內(nèi)外科綜合實力強(qiáng)的醫(yī)院，又沒有產(chǎn)科,使得胎兒畸形產(chǎn)前檢查、診斷在產(chǎn)院，產(chǎn)前咨詢、評估在兒科醫(yī)院，產(chǎn)兒信息不對等、互通從而導(dǎo)致缺乏系統(tǒng)精準(zhǔn)的產(chǎn)前評估機(jī)制，和胎兒期干預(yù)治療的國際先進(jìn)理念、措施及技術(shù)水平滯后，往往延誤最佳治療時機(jī)甚至放棄治療。

此外，產(chǎn)前診斷嚴(yán)重畸形胎兒出生后需要馬上轉(zhuǎn)運(yùn)到綜合救治能力強(qiáng)的兒童醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)等治療，使得本就病情危重的新出生嬰兒還要經(jīng)受轉(zhuǎn)運(yùn)途中的風(fēng)險,并可能失去治療最佳時機(jī)。“危重新生兒轉(zhuǎn)運(yùn)也應(yīng)盡早納入院前急救體系。”

建議：建立國家級“首都胎兒醫(yī)學(xué)中心”

在馬立霜看來，構(gòu)建全方位首都特色和優(yōu)勢婦幼健康服務(wù)體系能有效解決上述情況，提升人口高質(zhì)量出生率，助力扭轉(zhuǎn)人口負(fù)增長趨勢。北京為全國科技創(chuàng)新中心，應(yīng)抓住“十四五”機(jī)遇，在母胎醫(yī)學(xué)建設(shè)方面走在全國乃至世界前列。

她建議，由市衛(wèi)健委牽頭包括北京婦產(chǎn)醫(yī)院、首都兒科研究所、北京兒童醫(yī)院在內(nèi)的所有首都優(yōu)質(zhì)婦幼?？漆t(yī)療資源，以5G為技術(shù)依托，構(gòu)建智慧婦幼健康服務(wù)體系。

具體而言，政府部門要加大對構(gòu)建首都特色和優(yōu)勢婦幼健康服務(wù)體系的投入;所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)要將提升母嬰保健水平、保障母嬰安全放在工作的突出位置，尤其是要加強(qiáng)綜合大醫(yī)院兒科建設(shè)。

醫(yī)療機(jī)構(gòu)方面，首先要以完善機(jī)制建設(shè)為基礎(chǔ)加強(qiáng)專業(yè)和學(xué)科建設(shè)，進(jìn)一步完善出生缺陷三級防治體系，重點將產(chǎn)前咨詢納入其中，并明確將出生缺陷三級防治體系作為首都婦幼健康服務(wù)體系的一項重要機(jī)制和內(nèi)容。其次，要重點加強(qiáng)生命科學(xué)專業(yè)學(xué)科建設(shè)，建立國家級“首都胎兒醫(yī)學(xué)中心”。

最后，以科技、體制創(chuàng)新為引擎，產(chǎn)科兒科協(xié)同發(fā)展為總體框架，在已取得的成績基礎(chǔ)上北京協(xié)和醫(yī)院、北京婦產(chǎn)醫(yī)院、北醫(yī)三院、首都兒科研究所共同聯(lián)手為領(lǐng)銜團(tuán)隊，集結(jié)國內(nèi)頂級產(chǎn)科兒科專家，建立細(xì)分學(xué)組的國家級胎兒醫(yī)學(xué)團(tuán)隊，成為國家級胎兒醫(yī)學(xué)中心強(qiáng)有力的科研人才支撐。(記者郭秀娟)

標(biāo)簽： 出生缺陷率