孫月是不幸的，她天生便患有成骨不全癥(被人們稱為“瓷娃娃”)，一生只能依靠輪椅生活，輕微損傷也可引起骨折。孫月又是幸運(yùn)的，她靠自己的堅(jiān)持，接受了完整的教育;遇到了同樣患成骨不全癥的老公包子;還在深圳設(shè)立了“零壹基金會(huì)”，十年來(lái)，通過(guò)公益幫助了許多患者。

“我不太記得自己幫助過(guò)誰(shuí)、做過(guò)什么事情。我是罕見(jiàn)骨病家族里邊的一員，是這個(gè)家庭里面長(zhǎng)大的孩子，我很幸運(yùn)接受了完整的教育，有了接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)，也組建了家庭，我也應(yīng)該承擔(dān)這個(gè)家族里面的一些責(zé)任，用自己所學(xué)的知識(shí)，更科學(xué)、更合理地幫助每一個(gè)患者。”在接受北京青年報(bào)記者采訪時(shí)孫月說(shuō)道。

成長(zhǎng)路

拒絕大學(xué)留校邀請(qǐng) 創(chuàng)業(yè)開(kāi)心理輔導(dǎo)班

出生在遼寧鐵嶺的孫月1歲時(shí)被診斷患成骨不全癥，醫(yī)生告訴她的媽媽，孩子只能活到10歲。但孫月和媽媽沒(méi)有因此放棄對(duì)生活的希望，不斷與命運(yùn)抗?fàn)帯?/p>

上學(xué)期間，孫月一直是學(xué)校的優(yōu)等生，但不斷遇到問(wèn)題。2001年高考時(shí)，當(dāng)?shù)亟逃忠驅(qū)O月患有成骨不全癥，將其拒之門外。孫月的媽媽一次次去找教育局領(lǐng)導(dǎo)談，還將孫月背到二樓，與主任面談。當(dāng)孫月搬出當(dāng)年的最新政策及自己高中時(shí)獲得的市三好學(xué)生和宋慶齡獎(jiǎng)學(xué)金證書時(shí)，教育局領(lǐng)導(dǎo)終于妥協(xié)。最終，孫月進(jìn)入大連一所高校開(kāi)啟自己的大學(xué)生涯。

2003年開(kāi)始，孫月開(kāi)始在學(xué)校心理中心擔(dān)任助理職務(wù)。2005年畢業(yè)之際，面對(duì)老師的留校邀請(qǐng)，孫月不愿意選擇“確定”的未來(lái)，離開(kāi)學(xué)校進(jìn)入一家化工企業(yè)擔(dān)任助理工作。兩年后，孫月決定開(kāi)始自己的創(chuàng)業(yè)，本科學(xué)習(xí)心理學(xué)的她將目光投向教育市場(chǎng)。除聘請(qǐng)老師進(jìn)行學(xué)科教學(xué)之外，中學(xué)生自我價(jià)值的意識(shí)、考前焦慮的疏導(dǎo)等課程，讓孫月的輔導(dǎo)班蒸蒸日上。

2011年，孫月和團(tuán)隊(duì)一起做“真人圖書館”項(xiàng)目。項(xiàng)目主要內(nèi)容是殘障小伙伴和罕見(jiàn)病患者向別人講述自己的故事，通過(guò)文化價(jià)值傳遞從而消除不同群體之間的誤解。項(xiàng)目從鐵嶺做到北京，做進(jìn)北大、清華等高校，引起協(xié)和等醫(yī)學(xué)院的關(guān)注。隨著接觸的公益項(xiàng)目越來(lái)越多，2012年開(kāi)始，便有許多公益團(tuán)隊(duì)邀請(qǐng)孫月全職做公益。

2014年，鐵嶺有關(guān)部門聯(lián)系到了孫月，希望孫月能夠?qū)⑤o導(dǎo)班做出規(guī)模，可孫月心里又打起了鼓：在多年的教學(xué)中，她逐漸發(fā)現(xiàn)教育并不是將孩子們拉出困境的根本之策。她想起自己在讀高中的時(shí)候，學(xué)校為了照顧她而特意設(shè)置新的花灑、新的坡道，從而讓自己能夠在學(xué)校便利地生活?？墒钦娴缴鐣?huì)上，孩子們并不能得到這樣的照顧，社會(huì)對(duì)于這一群體的關(guān)注仍然不足以讓他們真正體面地生活。

另一半

交友群遇到人生摯愛(ài) 成為事業(yè)上最佳拍檔

在這期間，孫月在QQ殘障人士交友群中認(rèn)識(shí)了一個(gè)叫包子的男孩。包子和她一樣，都是成骨不全癥患者。半年后，包子從太原獨(dú)自一人拄著雙拐到鐵嶺找到了孫月。兩人相愛(ài)了。

2010年，包子和孫月步入婚姻的殿堂。“他就是那種能踏踏實(shí)實(shí)把日子過(guò)好的人。他喜歡精致一點(diǎn)，比如說(shuō)我們家那些花、圍棋，他都搞得很好，還很會(huì)做飯。”孫月對(duì)此非常滿意，“包子就是很有生活情調(diào)的人，跟他在一起不悶。”

從此，包子成為孫月事業(yè)上的最佳拍檔和得力助手，2014年，倆人一同前往北京，開(kāi)啟全職公益人的生活。

成就感

2018年創(chuàng)立基金會(huì) 致力于幫助罕見(jiàn)骨病患者

“你很難想象在38年前我遭遇的事情還在剛出生的孩子身上發(fā)生。”孫月說(shuō)，她小時(shí)候經(jīng)歷的因信息不夠發(fā)達(dá)造成的誤診的情況，仍然發(fā)生在現(xiàn)在的孩子身上。她曾遇到過(guò)一個(gè)來(lái)自廣東的四歲男孩，孩子從不滿一個(gè)月時(shí)就出現(xiàn)了骨折的狀況，母親帶著他四處求醫(yī)，直到四歲時(shí)才在廣東省某醫(yī)院確診為成骨不全癥。然而因?yàn)閮和t(yī)院采取了錯(cuò)誤的用藥方式，孩子的病越來(lái)越嚴(yán)重，絕望的母親帶著孩子輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，聽(tīng)到了無(wú)數(shù)句“不能治”，也有人稱“需要用100萬(wàn)換基因才能治好”，最后在香港大學(xué)深圳醫(yī)院才得到正確醫(yī)治。

這件事情深深震撼了孫月，“都這個(gè)年代了，信息還這么不暢通，肯定是有問(wèn)題的。”2016年初，孫月帶領(lǐng)義工和專家團(tuán)隊(duì)去偏遠(yuǎn)地區(qū)做義診，并給當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生分享這些病的識(shí)別與干預(yù)方法。三年內(nèi)當(dāng)?shù)氐拇_診年齡從10歲進(jìn)步到現(xiàn)在的1歲以內(nèi)。由此，孫月對(duì)于救治殘疾人的公益項(xiàng)目的認(rèn)知也更進(jìn)一步：她開(kāi)始逐漸意識(shí)到，不能只做醫(yī)療方面的事情，更重要的是改變整個(gè)社會(huì)體系對(duì)于這一群體的認(rèn)知。

2018年，孫月和包子離開(kāi)北京。他們收拾了在北京的所有家當(dāng)，南下深圳創(chuàng)立了零壹基金會(huì)，致力于幫助罕見(jiàn)骨病患者。

來(lái)到深圳后，孫月在日常生活中便感受到了社會(huì)支持的重要性——日常工作中她可以借助無(wú)障礙通道，自行使用輪椅進(jìn)行通勤，上下樓梯有垂直電梯。對(duì)她而言，大城市更為便利，在一些比較落后的地區(qū)，不僅沒(méi)有殘疾人無(wú)障礙通道，出行甚至?xí)蝗巳簢^，這讓她感到不適。

在眾多項(xiàng)目中，孫月說(shuō)自己最有成就感的是自己的團(tuán)隊(duì)“打通了政策的最后一公里”。她在采訪中興奮地回憶，他們?cè)Y助過(guò)一位小患者。這位患者是國(guó)家精準(zhǔn)扶貧的定點(diǎn)貧困戶。一開(kāi)始，當(dāng)患者媽媽得知這場(chǎng)異地轉(zhuǎn)診的手術(shù)需要8萬(wàn)多元時(shí)，一度陷入猶豫。直到孫月向她承諾會(huì)進(jìn)行捐助后，患者才來(lái)到深圳進(jìn)行了手術(shù)。

手術(shù)結(jié)束后，國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷了6萬(wàn)余元，這位母親非常開(kāi)心，她開(kāi)心的不是省了多少錢，而是在以后的生活和治療中不必再低頭求人施舍治病。這場(chǎng)“營(yíng)救”讓孫月充滿了成就感：她和她的團(tuán)隊(duì)，打通了政策的最后一公里。

談起整個(gè)團(tuán)隊(duì)的組建，孫月說(shuō)這是一場(chǎng)機(jī)緣巧合。在整個(gè)團(tuán)隊(duì)中，有人是學(xué)生物的，有人是從事社會(huì)工作的，正巧覆蓋了醫(yī)療與社會(huì)資源鏈接，“我們幾個(gè)人非常合拍，正巧用自己所學(xué)的知識(shí)更加科學(xué)、更加合理地幫助每一個(gè)患者”。

據(jù)孫月介紹，罕見(jiàn)骨病患者群體當(dāng)前特征為病種多(高達(dá)400多種)，覆蓋人群廣，致殘率高，干預(yù)率低。當(dāng)前，零壹基金會(huì)正在致力于罕見(jiàn)骨病的科普、義診以及資源鏈接。

首先通過(guò)知識(shí)的普及讓偏遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)生和患者家屬了解如何對(duì)此類疾病進(jìn)行干預(yù)，隨后，零壹團(tuán)隊(duì)開(kāi)創(chuàng)了線上義診的新模式，以最方便的形式幫助每一個(gè)罕見(jiàn)骨病的患者。同時(shí)，零壹團(tuán)隊(duì)也將義診推到了更為基層的地方，比如給村醫(yī)科普一些識(shí)別診斷罕見(jiàn)骨病的標(biāo)準(zhǔn)，讓更多孩子能夠得到早期診斷，盡早鏈接到救助資源。此外，孫月還帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)鏈接了一些就業(yè)資源，為成年的患者，以及必須居家照顧患者的家長(zhǎng)提供了一些居家就業(yè)的崗位。(記者 葉婉 實(shí)習(xí)生 漢雨棣 統(tǒng)籌/孫慧麗)

標(biāo)簽： 罕見(jiàn)骨病